অ্যাম আই দ্যা আনলাকিয়েস্ট ওয়ান???

সব প্রাণীর-ই কিছু সহজাত প্রবৃত্তি থাকে। আমাদের মাঝেও আছে। একটা সহজাত ইচ্ছা বলা যেতে পারে  ‘আত্মতুষ্টিহীনতা’। আমরা মানুষ কখনোই নিজের অবস্থা থেকে সন্তুষ্ট থাকতে পারি না। প্রত্যহ ঘটে যাওয়া অনেক ক্ষুদ্র না পাওয়া আমাদের হতাশ করে। হতাশ হওয়ার তালিকায় ‘ফেইসবুকে একটা স্ট্যাটাস  দিলাম কিন্তু লাইক পেলাম না’ এমন ব্যাপারও থাকে!

শুনতে কৌতুকপূর্ণ মনে হলেও এই বৃত্তে ঘুরপাক খাওায়া মানুষের সংখ্যা কিন্তু নেহাত কমনয়। আমরা নিজেরা তখন নিজেদের ভাগ্য দেবীকে অকপটে দোষ দিয়ে যাই। ক্ষোভ, হতাশা থেকে বলে ফেলি, ‘হোয়াই ইটজ আলওয়েজ মি? অ্যাম আই দ্যা আনলাকিয়েস্ট ওয়ান???

এই প্রশ্নের উত্তর খুঁজতে হলে ‘আনলাকি’ শব্দটির ব্যাপ্তি জানাটা খুব জরুরী। তবে আগেই বলে রাখছি, নাহ, আপনি মিস্টার/মিস আনলাকিয়েস্ট নন!

এখন পৃথিবীর সবচেয়ে বিরল কিছু রোগ (Rare disease) সম্পর্কে কথা বলব। তার অনেকগুলোই জিনগত কিছু ত্রুটির কারণে হয়ে থাকে। কিছু কিছু রোগ আবার এত বেশীই বিরল যে সারা পৃথিবীতে হাতে গোনা কিছু দুর্ভাগা মানুষ সেগুলোতে ভুগছে।
কেন আপনাকে আপনার নিজের দেয়া স্ব-উপাধিঃ মিস্টার/মিস আনলাকিয়েস্ট বঞ্চিত করছি তা আপনি নিজেই বুঝতে পারবেন। চলুন শুরু করা যাক…

প্রোজেরিয়া (Progeria):

অমিতাভ বচ্চন ও অভিষেক বচ্চন অভিনীত পা(Paa) মুভিটি দেখে থাকলে এই ডিজিজটি সম্পর্কে পরিচয় অবশ্যই থাকার কথা। প্রোজেরিয়াকে অন্যতম রেয়ার জেনেটিক ডিজঅর্ডার হিসেবে ধারণা করা হয়। গড়ে আট মিলিয়ন জন্মগ্রহণকারী শিশুর মাত্র একজনের বেলায় দেখা যায় এই রোগটি!  আবিষ্কারকের নাম অনুসারে বলা হয়ে থাকে ‘হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিনড্রোম’। যেটা মূলত হয়ে থাকে একটি পয়েন্ট মিউটেশনের(point mutation) জন্য। মিউটেশন শব্দের আভিধানিক অর্থ পরিব্যাপ্তি অথবা পরিবর্তন। জেনেটিক মিউটেশন ঘটে থাকে জিনে। সংক্ষেপে বললে, আমাদের ডিএনএ যে নিউক্লিউটাইড সিকুয়েন্স নিয়ে ঘটিত, তাতে ক্ষুদ্র কোন পরিবর্তন। প্রোজেরিয়ার আক্রান্ত শিশুর ক্ষেত্রে সবচেয়ে বড় সমস্যা যেটি হয় সেটি হল- ‘প্রিম্যাচিউর এজিং’। এভাবে বলা যেতে পারে, শিশুটির অল্প বয়েসে দৈহিক দিক দিয়ে বুড়িয়ে যায়। যার ফলশ্রুতিতে শিশুটির শিশুটির চামড়ায় ভাঁজ পড়া, মুখ ছোট হয়ে যেতে দেখা  যায়। নিচের ছবিটি দেখলেই তা  সহজে অনুধাবন করা যায়। এর কোন স্থায়ী চিকিৎসা নেই যদিও ডিজঅর্ডারগুলোর পুরোপুরি স্থায়ী  সমাধান এখনও বের হয় নি। প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুর গড় আয়ু ১৩ বছর!

লাফিং ডেথ অথবা কুরু ডিজিজ (Kuru disease):

‘হাসতে-হাসতে মইরা গেলাম’ প্রচণ্ড হাসির সময় আমরা অনেকেই এই বাক্যটি বলে থাকি। কিন্তু সত্যিই যদি কেউ হাসতে হাসতে মারা যায় তাহলে! শুনতে অদ্ভুত লাগলেও কুরু ডিজিজে (যার আরেক নাম ‘লাফিং সিকনেসে’) আক্রান্ত একজন মানুষের মৃত্যু এভাবেই হয়ে থাকে! এটা এক ধরণের ডিজেনারেটিভ নিউরোলজিকাল ডিজঅর্ডার। এই রোগটি এত বেশিই রেয়ার যে   কেবল পাপুয়া নিউগিনির একদল নির্দিষ্ট উপজাতিঃ ফোর উপজাতি(Fore Tribe) সম্রদায়ের মধ্যেই এটি দেখা যায়। লাফিং ডেথ নাম শুনেই কিছুটা আন্দাজ করা যাচ্ছে। আক্রান্ত ব্যক্তি মৃত্যু হঠাৎ করেই প্রচণ্ড হাসিতে ফেটে পড়ে যেটাকে ইংরেজিতে বলা যায় ‘প্যাথোলোজিকাল বার্স্ট অফ লাফটার’ হিসেবে। কারণ হিসেবে দায়ী করা হয় প্রিয়ন(Prion) নামক একধরণের সংক্রামককে (Infectious agent)। রোগটির উৎপত্তি হিসেবে ফোরদের নরমাংস-ভক্ষন(Cannibalism) নামক রিচুয়াল প্র্যাকটিসকে ধারনা করা হয়। ১৯৫০ থেকে ১৯৬০ এই দশ বছরেই প্রায় ১১০০ মানুষ এই রোগে আক্রান্ত হয়ে মৃত্যু বরণ করে। যদিও পরবর্তীতে নরমাংস ভক্ষণ পুরোপুরি নিষিদ্ধ করা হলে, এই রোগের প্রকোপ অনেকটা কমে আসে।

ফাইব্রোডিসপ্লাজিয়া অসিফিকেন্স প্রোগরেসিভা ( Fibrodysplasia Ossificans Progressiva):

সংক্ষেপে FOP যেটাকে স্টোন ম্যান সিনড্রোমও(Stone man syndrome) বলা হয়ে থাকে। একধরণের বিরল জিনগঠিত রোগ যার ফলে কালেকটিভ টিস্যু বা যোজক কলা ধীরে ধীরে অস্থি বা হাড়ে রূপান্তরিত হয়। FOP-ই একমাত্র ডিজিজ যার ফলে এক ধরণের অঙ্গ সংস্থানিক ব্যবস্থা পুরোপুরি ভিন্ন অঙ্গে পরিণত হয়ে যায়। এবং আরও বিস্ময়কর ব্যাপার যেটা ঘটে ব্যাপারটা তা হল, সার্জারি করেও এর প্রতিকার পাওয়া যায় না বরং সার্জারিকৃত অংশে পরবর্তীতে আরও বেশি বোন ফরমেশন(Bone Formation) ঘটে! এক স্টাডিতে দেখা গিয়েছে, বিরল এই রোগটি গড়ে ২ মিলিয়ন মানুষের মধ্যে মাত্র একজন ফপ(FOP) ডিজিজে আক্রান্ত রোগী দেখা যায়। লক্ষণ হিসেবে শুরুতে পায়ের সবচেয়ে বড় আঙুলের বিকৃতি(Malformation) দেখা যায়।

ফেটাল ফেমিলিয়াল ইনসোমনিয়া (Fatal Familial Insomnia):

কেউ ঘড়ির দিকে তাকিয়ে রাত পার করে দিচ্ছে, ভাবতেই কেমন লাগে, তাই না? ফেটাল  ফেমিলিয়াল ইনসোমনিয়ায় আক্রান্তদের এভাবেই রাতের পর রাত না ঘুমনোর মত কষ্ট করতে হয়। এক ধরণের রেয়ার জেনেটিক স্লিপ ডিজঅর্ডার। এটাও কুরু ডিজিজের মতোই ‘প্রিয়ন ঘটিত রোগ’। কোন এক রহস্যজনিত কারণে মাঝবয়েসে হঠাৎ করেই অনিদ্রা দেখা দেয়, সময়ের সাথে–সাথে তা বাড়তে থাকে। পরিসংখ্যানে দেখা গিয়েছে, ফেটাল ফেমিলিয়াল ইনসোমনিয়ার লক্ষণ নিরীক্ষণের পর আক্রান্ত রোগী সর্বোচ্চ ১৮ মাস পর্যন্ত সারভাইভ করে। যদিও এখন পর্যন্ত সারা পৃথিবীর মাত্র চল্লিশটি পরিবারের প্রায় একশজন এই বিরল জিনঘটিত রোগটিতে আক্রান্ত হওয়ার কথা জানা গেছে।

পোরফাইরিয়া অথবা ভ্যাম্পায়ার ডিজিজ (Porphyria):

আগে নাম না শুনে থাকলে একটু ভ্রু কুঁচকাতেই পারে, ‘ভ্যাম্পায়ার ডিজিজ! এ আবার কেমন রোগ?’ না, এই রোগে আক্রান্তরা স্টিফানী মেয়ারের সেই রক্তপিপাসু ভ্যাম্পায়ার না। এটা এক ধরণের বাংশগত(Hereditary) রেয়ার জেনেটিক ডিজঅর্ডার। আক্রান্ত ব্যক্তি চামড়া সূর্যালোক সংবেদী হয়ে থাকে তাই তারা অন্ধকারেই থাকতে পছন্দ করে। পার্পল বর্ণের পস্রাব হয়ে থাকে। ক্ষেত্র চোয়ালের ক্যানাইন বা ছেদন দাঁত কিছুটা লম্বা হয় কিন্তু কখনোই কাল্পনিক ভ্যাম্পায়ারদের মত রক্ত পান করে না। শুনতে অদ্ভুত হলেও, অষ্টাদশ শতকে ব্রিটিশ রজা জর্জ-৩ ই প্রথম এই বিরল রোগটিতে আক্রান্ত হন।

এলিয়েন হ্যান্ড সিনড্রোম (Alien Hand Syndrome):

এক ধরণের রেয়ার নিউরোলোজিকাল ডিজঅর্ডার যেখানে রোগীর নিউরোলোজিকালি একটা  হাত অনিচ্ছাকৃত(Involuntarily) কাজ করে। আক্রান্ত ব্যক্তি নিজের ঐ হাতের কাজের ব্যাপারে অজ্ঞাত থাকেন। ঐ হাতে কাপড় ছেঁড়া, আঁকড়ে ধরা কোন কিছুতেই আক্রান্ত ব্যক্তি নিয়ন্ত্রণ থাকে না। মনে হতে পারে, ঐ হাতটিই যেন আলাদা একটি সত্ত্বা! সমস্ত চিন্তা, অনুভূতি  হাতকে ঘিরে আবর্তিত হয়। আক্রান্ত রোগী কিছু অদ্ভুত আচরণ করে থাকে যেমন মাঝে-মাঝে নিজের হাতের সাথে কথাও বলে, হাতটি আলাদা হয়ে যাওয়ার কল্পনা করা। ডিজঅর্ডারটি মস্তিষ্কে অস্ত্রোপ্রচার, টিউমার, ইনফেকশন, স্ট্রোক ইত্যাদির পর হতে পারে। এর স্থায়ী প্রতিকার নেই তবে লক্ষণ কিছুটা কমিয়ে আনা যায় উক্ত হাতটিকে ব্যস্ত রেখে, যেমন কোন কিছু দিয়ে আঁকড়িয়ে রেখে।

হাইপারট্রাইকোসিস বা ওয়্যারওলফ সিনড্রোম (Hypertrichosis: Werewolf Syndrome):

গ্রিক মিথোলজিতে এই শব্দটি পাওয়া যায়। সেখানে ওয়্যারওলফ(Werewolf) বলতে বুঝিয়েছে একজন  মানুষকে, যে নেকড়ে বাঘে পরিণত হতে পারে। পাশের ছবিতে হাসিমুখের শিশুটিকে দেখলে আলাদা করে আর বলতে হবে না কেন এই বিরল রোগটির নাম  ওয়্যারওলফ সিনড্রোম বলা হয়। হরমোনজনিত অসামাঞ্জস্যতার(Hormonal Imbalance) কারণে দেহের বিভিন্ন স্থানে অস্বাভাবিক হারে চুল/লোমের বৃদ্ধিকে  হাইপারট্রাইকোসিস(Hypertrichosis) বলা হয়ে থাকে। এমনকি আক্রান্ত ব্যক্তির সমস্ত শরীরে ঘন লোমে ছেয়ে যেতে পারে। এটা এক ধরণের বংশগত(Hereditary) রোগ। স্থায়ী প্রতিকার না থাকলেও লেজার সার্জারির( LASER surgery) মাধ্যমে তা কমিয়ে আনা যায়।

দ্যা ট্রি–ম্যান ডিজিজ (The Tree man disease):

মূল রোগটির নাম এপিডার্মোডিজপ্লাজিয়া ভিরুসিফর্মিস(Epidermodysplasia verruciformis)।বলা হয়ে থাকে এতই অত্যন্ত বিরল বংশগত আটোসোমাল জেনেটিক( Hereditary autosomal genetic disorder) যার ফলে আক্রান্ত ব্যক্তির চামড়া হিউম্যান প্যাপিলোমা ভাইরাসের প্রতি সংবেদনশীল(Susceptible) হয়ে পড়ে। ভাইরাস সংক্রমনের ফলে দেহের বিভিন্ন স্থানে মূলত হাত এবং পায়ে শুষ্ক–শক্ত চামড়ার বৃদ্ধি ঘটে যার ফলে আক্রান্ত অঙ্গটিকে গাছের গুঁড়ির মত দেখায়। সারা পৃথিবীতে মাত্র ১৯৫ জন ব্যক্তি আছেন যারা এই বিরল রোগটিতে আক্রান্ত।স্থায়ী কোন চিকিৎসা নেই। তবে ইন্টারফেরন(Interferon), সিমেটিডিন ড্রাগ ব্যাবহার করে কিছুটা কমিয়ে আনা যায়।

আপনি আমি স্বাভাবিক মানুষ। আমাদের বাঁচার জন্য দুটি চোখ, দুটি হাত, দুটি পা সব অঙ্গগুলোই ঠিক মত আছে। আমরা সব কিছু করতে পারছি। নিজেদের সাফল্যে আমরা আনন্দিত হই, ব্যর্থতা-না পাওয়ায় হতাশ হই, কষ্ট পাই। সব ঠিক আছে। মানুষ হিসেবে এই অনুভূতিগুলো থাকাটাই স্বাভাবিক। কিন্তু আপনার অবস্থা কিন্তু ওয়্যারওলফ সিনড্রোমে আক্রান্ত আট বছরের শিশুটির মত হয় নি, যে কিনা তার সমবয়েসী সবার চেয়ে আলাদা। বন্ধুদের বিদ্রুপেও যে অনেক বড় হওয়ার স্বপ্ন দেখে। না, এগুলো মনগড়া, আবেগময় বাক্য নয়, কথাগুলো সত্যি। যে ছেলেটি শৈশবেই দৈহিকভাবে বুড়ো হয়ে ১৩-১৮ বছর বয়েসেই মারা যাচ্ছে তার কথাটা ভাবুনতো? সবার প্রথমেই আলোচিত হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের কথাই বলছি। একটু কষ্ট করে উইকিপিডিয়ায় ঘুরে আসলেই জানতে পারবেন। মাত্র ডিএনএর একটা বেইসের পরিবর্তন শিশুটির পুরোটা জীবন ঘুরিয়ে দিচ্ছে। ১৩-১৫ বছর খুব বেশি হলে ২০ বছর এর বেশি সময় কেউ বাঁচে না। ঐ একটা বেইসের পরিবর্তনের জন্য কিন্তু তার মা-বাবাও দায়ী নয় কারণ এই কোন বংশগত বা হেরেডিটারি রোগ না। যেহেতু প্রতি আট লাখ জনে এক জনের এই রোগটিতে আক্রান্ত হওয়ার নজির পাওয়া যায়, সম্ভাব্যতার পাল্লা যতটা হালকাই হওক, আপনি–আমি তাতে পড়তেই পারতাম।
কিন্তু পরি নি। যেহেতু পরি নি, তাহলে আপনাকে কি আমি ‘মিস্টার/মিস আনলাকিয়েস্ট’ উপাধিটি দিতে পারি? 😛 না, পারি না। আপনি নিজেই বোধয় আর সেটা চান না 😀

আমরা মানুষ। হাসি-কান্না, আনন্দ-হতাশা, পাওায়া-না পাওয়া সব কিছু আছে বলেই জীবন এতোটা বৈচিত্র্যময়। আমার সাধ্য কি- হতাশা, দুঃখ গুলোকে ‘ঘ্যাচাং’ করে 😛 দিয়ে জীবন চালিয়ে নিয়ে যাওয়া। কিন্তু, সমস্ত কিছু মিলিয়েই বেঁচে থাকতে পারাটাও কিন্তু স্রষ্টার দেয়া অনেক বড় একটা গিফট! সমস্ত জীবনে এর চেয়ে বড় গিফট আপনি আর পাবেন না।

৯৫.৬% বিজ্ঞানভিত্তিক যুক্তি আর মাত্র ৪.৪% আবেগ নিয়ে তা বোঝানোর চেষ্টা করেছি! (মনে না পরলেও বলে দিচ্ছি, উহা রেক্টিফাইড স্পিরিটের ইথানল আর পানির সংযুক্তির সমতুল্য 😛 )
তার মানে এই দাঁড়ালো, ‘আই অ্যাম দ্যা আনলাকিয়েস্ট ওয়ান’ বলার চাইতে, ‘আই অ্যাম দ্যা লাকিয়েস্ট ওয়ান’ বললে সেটা কম ভুল বলা হবে 8)